„Tag der seltenen Erkrankungen“ [1]
Der „Tag der seltenen Erkrankungen“ – ins Leben gerufen von der Patientenorganisation EURORDIS – soll das Bewusstsein der breiten Öffentlichkeit für seltene Erkrankungen und für das Leid der Betroffenen erhöhen. Mit dem diesjährigen Motto „Forschen hilft heilen!“ („With Research Possiblities Are Limitless“) wird auf die entscheidende Rolle der Forschung und Entwicklung fokussiert.
Was ist „selten“?
Eine Erkrankung gilt dann als selten, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen betroffen ist und es sich um eine lebensbedrohliche oder chronische Erkrankung handelt. Experten haben inzwischen etwa 8.000 seltene Krankheiten in Europa erkannt, von denen insgesamt 30 Millionen Menschen betroffen sind. In Deutschland summiert sich die Zahl der Betroffenen auf etwa 4 Millionen.1 Häufig haben die Patienten einen langen Leidensweg hinter sich: Die Suche nach dem richtigen Arzt, die Diagnosestellung, aber auch eine geeignete Therapie und der Umgang mit der Krankheit gestalten sich auch heute noch als schwierig und oft langwierig.
Forschung – Novartis‘ unermüdliche Engagement
Bereits seit den 1990-er Jahren entwickelt Novartis Therapien im Kampf gegen seltene Erkrankungen. Vor gut 15 Jahren brachte Novartis eine wirksame Therapie bei einem kaum bekannten Krebs im Magen-Darm-Trakt, dem „gastrointestinalen Stromatumor“ [2] auf den Markt. Heute engagiert sich das Unternehmen für die Erforschung von mehr als 20 dieser sogenannten Orphan Diseases darunter die Immunthrombozytopenie, Myelofibrose, Polycytaemia vera, Akromegalie, Morbus Cushing, Tuberöse Sklerose, Cryopyrin-assoziierte periodische Syndrome (CAPS) oder systemische juvenile idiopathische Arthritis (SJIA)und ist damit auf einem guten Weg, die Symptomlast von Menschen mit diesen Erkrankungen zu lindern. Unter den folgenden Links finden Sie mehr Informationen zu seltenen Erkrankungen und den Services, die Novartis anbietet.
https://www.novartis.de/arzneimittel-produkte/therapiebereiche/therapiebereiche-im-ueberblick/seltene-erkrankungen-1 [3]
und
https://www.novartisoncology.de/patienten-angehoerige/therapiebereiche [4]
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